Exigimos investigación en epilepsia catamenial e inclusión de mujeres con autismo en estudios clinicos
El pasado 26 de marzo falleció Jaime, un joven con autismo severo.
Según comunicó su familia, la causa fue un estatus epiléptico.
Su historia me ha llevado a dar un paso al frente.
A transformar la preocupación en acción.
Por mi hija Isabel, y por todas las mujeres que viven esta realidad, hoy inicio esta petición de firmas.
Dirigida al Ministerio de Sanidad
Soy la madre de Isabel. Mi hija es, ante todo, una mujer de 27 años, que además tiene autismo severo.
Yo soy su voz.
Desde que tuvo su primera menstruación, apareció la epilepsia.
Mi hija tiene epilepsia catamenial: crisis que aparecen ligadas a su ciclo hormonal.
Cada mes es una incertidumbre. Cada mes, una lucha que no siempre sabemos cómo afrontar.
Durante años he observado, anotado y registrado sus ciclos y sus crisis.
Fui yo quien señaló a su neurólogo la relación con la menstruación:
no convulsiona por fiebre, ni por falta de sueño, sino en relación con los picos hormonales.
Pero lo más difícil no es solo la enfermedad.
Es no encontrar respuestas.
No he encontrado especialistas en ginecología con experiencia en epilepsia catamenial.
Y cuando las crisis se manifiestan de forma intensa y física, a menudo se interpretan como un problema psiquiátrico en lugar de abordarse desde su origen hormonal y neurológico.
Además, existe un sesgo constante:
los médicos suelen ver primero el autismo y olvidan que estas mujeres tienen las mismas dolencias que cualquier otra.
Esto no es un caso aislado.
Es una consecuencia directa de la falta de investigación.
Apenas existen estudios sobre cómo afectan las hormonas a la epilepsia en mujeres.
Y en mujeres con autismo severo, la evidencia científica es prácticamente inexistente.
Esto tiene consecuencias reales:
– Tratamientos que no tienen en cuenta su ciclo hormonal.
– Falta de protocolos médicos específicos.
– Derivaciones inadecuadas que retrasan la atención correcta.
Mi hija no puede explicar lo que le pasa.
Pero su cuerpo sí habla. Y alguien tiene que escucharla.
Por eso, pido tu firma para exigir:
– Solicitamos investigación en epilepsia catamenial.
– Solicitamos la inclusión de mujeres con autismo en los estudios clínicos.
– Protocolos médicos que integren neurología, ginecología y salud mental.
– Formación específica para los profesionales sanitarios.
No es una excepción.
Es una brecha médica.
Cerrar esa brecha también es cuidar.
Tu firma puede ayudar a que dejen de ser invisibles.
Virginia Martinez Contactar con el autor de la petición